Certificare l’oblio oncologico: riflessioni utili a dissipare ogni dubbio

Con la legge 193/2023 “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche” il nostro Paese è entrato a far parte del novero di quelli più evoluti e attenti alla tutela delle persone affette da una patologia che porta con sé impatti sulle diverse dimensioni della vita privata e di relazione.

Con tale legge, vi è il divieto di trattare informazioni su patologie oncologiche ormai superate ovvero per le quali sia trascorso il termine previsto dalla norma, in mancanza di recidive, dalla data dell’ultimo trattamento farmacologico antitumorale, radioterapico o chirurgico.

Oblio oncologico: certificazione dei requisiti necessari

La legge riconosce il diritto per le persone guarite da questa patologia di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, laddove l’esigenza di trattamento attivo della malattia si sia concluso da più di dieci anni (cinque se la malattia è sorta prima dei 21 anni di età), nei seguenti tre ambiti:

1. accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi (ma anche – aspetto non sempre sottolineato nelle diverse presentazioni – “nell’ambito della stipulazione di ogni altro tipo di contratto, anche esclusivamente tra privati”);
2. in materia di adozione;
3. accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale.

Per la concreta fruizione del diritto all’oblio oncologico la legge prevede che vengano, con decreto del Ministro della Salute, disciplinate le modalità e le forme, senza oneri per l’assistito, per la certificazione della sussistenza dei requisiti necessari: ciò è avvenuto con il Decreto del 5 luglio 2024 (pubblicato sulla GU del 30 luglio) “Disciplina delle modalità e delle forme per la certificazione della sussistenza dei requisiti necessari ai fini della normativa sull’oblio oncologico”, che illustra il predetto iter e in allegato fornisce i tracciati dei moduli di richiesta della certificazione e quello della certificazione stessa.

Come vedremo più avanti, resta qualche dubbio sul ciclo di vita di tale documentazione.

La legge prevede anche ulteriori provvedimenti per l’applicazione ma, mentre il DM appena citato è di fatto requisito necessario per fruire dell’oblio oncologico, per gli altri la legge dispone che nelle more della loro adozione comunque “i contratti bancari, finanziari e assicurativi stipulati dopo la data di entrata in vigore della presente legge, i procedimenti in corso per l’adozione, nazionale e internazionale, nonché i concorsi banditi dopo la medesima data di entrata in vigore della presente legge devono conformarsi ai principi ivi introdotti, a pena di nullità delle singole clausole contrattuali o della parte degli atti amministrativi, anche endoprocedimentali, da essi difformi. La nullità opera soltanto a vantaggio della persona fisica contraente ed è rilevabile d’ufficio in ogni stato e grado del procedimento”.

Ulteriori provvedimenti in ambito di oblio oncologico

Di seguito tali ulteriori provvedimenti:

1. con riguardo al primo ambito, i servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, sono previsti provvedimenti da parte del Comitato interministeriale per il credito e il risparmio e dell’IVASS sulle modalità di modalità di attuazione della norma, eventualmente predisponendo formulari e modelli;
2. con riguardo alla materia delle adozioni, occorre l’emanazione di un decreto del Ministro della Salute di concerto con il Ministro della Giustizia, per dare attuazione al diritto in parola;
3. per le menzionate tematiche afferenti al mondo del lavoro, è anche prefigurato un Decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute afferente un ulteriore aspetto ovvero la possibile promozione di specifiche politiche attive per assicurare, a ogni persona che sia stata affetta da una patologia oncologica, eguaglianza di opportunità nell’inserimento e nella permanenza nel lavoro, nella fruizione dei relativi servizi e nella riqualificazione dei percorsi di carriera e retributivi.

Un ulteriore provvedimento a cura del Ministro della Salute è poi previsto per individuare quelle patologie oncologiche per le quali può essere ridotto il termine di dieci anni per poter fruire dell’oblio in parola.

Ciò è avvenuto con Decreto del 22 marzo 2024 (e aggiornabile nel tempo) che, fra le diverse patologie oncologiche individuate, per tre tipologie – fra cui una delle più diffuse, quella che colpisce al seno ma limitatamente alle stadiazioni I e II – riduce il predetto termine ad un anno.

Divieti per i fornitori di servizi bancari, finanziari e assicurativi

Quindi, sulla questione oncologica l’interessato, in assenza di recidive, non è più tenuto a fornire informazioni sulla malattia di cui si è sofferto.

In particolare, per quanto riguarda il settore dei servizi afferenti all’ambito dei bancari, finanziari, di investimento e assicurativi è previsto per i fornitori dei predetti servizi:

1. il divieto di acquisire le informazioni in esame da fonti diverse dal contraente;
2. qualora siano comunque nella disponibilità dell’operatore o dell’intermediario, il divieto di utilizzarle per la determinazione delle condizioni contrattuali;
3. che nella documentazione utilizzata a fini contrattuali venga fatta espressa menzione di tale diritto,
4. il divieto di applicare, agli interessati che hanno maturato i termini per l’oblio in esame, limiti, controlli sanitari, costi e oneri aggiuntivi né trattamenti diversi rispetto a quelli previsti per la generalità dei contraenti a legislazione vigente;
5. il divieto di utilizzare eventuali informazioni già in possesso, una volta scattato il periodo da cui decorre il nuovo diritto nonché, dietro certificazione prodotta dall’interessato, alla loro cancellazione entro 30 giorni.

Posto che la legge inibisce, nei tre citati ambiti, che possano essere trattate informazioni su patologie oncologiche per la quali sia trascorso un certo termine, senza recidive, dalla conclusione del suo trattamento attivo, la finalità della certificazione appare in primis quella di poter intervenire su rapporti o procedure già in vita al momento dell’entrata in vigore della legge o su quelli successivamente attivati, nel caso vi sia patologia oncologica in atto che venga in vigenza del rapporto superata.

Resta, è utile ribadirlo, inibito chiedere agli interessati informazioni – quindi la certificazione in esame – su eventuali patologie oncologiche superate (ovviamente resta a carico degli interessati fornire indicazioni rispondenti al vero sul proprio stato attuale di salute quando consentito dalle norme e necessario per il rapporto/procedura da intrattenere).

Il compito di vigilanza del Garante privacy

Al Garante per la protezione dei dati personali viene assegnato il compito di vigilare sull’applicazione della legge in esame.

Tale Autorità ha pubblicato sul proprio sito web, oltre ai due pareri forniti con riguardo ai provvedimenti previsti in tema di adozioni e in tema di certificazione sull’oblio oncologico, una guida illustrativa e delle FAQ, a beneficio degli interessati e degli operatori che tenuti ad applicarle, che forniscono utili chiarimenti a fini di rispetto della privacy degli interessati.

Competenze per il rilascio della certificazione

Il recente Decreto sul rilascio della certificazione affida la competenza al rilascio a: struttura sanitaria pubblica o privata accreditata o a un medico dipendente del SSN nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio o al medico di medicina generale oppure al pediatra di libera scelta.

La certificazione verrà resa se sussistono, a giudizio della struttura o del medico certificante, i presupposti temporali previsti.

Il modulo allegato al Decreto è corredato dell’informativa relativa al trattamento dei dati personali in cui, fra l’altro, si specifica che lo stesso e la documentazione fornita dall’interessato vengono conservati per dieci anni e poi cancellati.

Analogamente il Decreto prevede che gli operatori a cui sono fornite le certificazioni dovranno, decorsi dieci anni dalla presentazione, provvedere alla loro cancellazione.

Chiarimenti sui termini di conservazione dei dati

Sulla questione dei termini, sarebbe forse opportuno un chiarimento su aspetti, in parte già rilevati da alcuni commentatori, sull’utilizzo della certificazione in parola e sul relativo ciclo di vita, in particolare:

1. posto che l’interessato potrebbe presentare la certificazione anche a distanza di mesi o anni dal rilascio e che l’operatore è tenuto a conservarla per 10 anni dal momento della ricezione: a) la validità della stessa nel rapporto fra le parti rimane comunque di 10 anni dalla data di rilascio (e poi cancellata allo scoccare dei 10 anni) oppure b) per 10 anni a decorrere dalla ricezione da parte dell’operatore? A seconda della risposta, la certificazione resa agli operatori potrebbe avere un ciclo di vita anche superiore ai dieci anni dal rilascio;
2. la struttura/medico che provvede a rendere la certificazione, allo scoccare dei 10 anni dal rilascio, dovrà cancellare anche la propria evidenza della certificazione resa oltre alla istanza presentata (e alla documentazione alla stessa acclusa)? A seconda della risposta potrebbe a) essere o meno possibile, fra l’altro, riscontrare, trascorsi dieci anni dal rilascio, l’autenticità della certificazione nel precedente caso 1.b., e b) determinarsi un diverso ciclo di vita per la certificazione resa all’operatore e l’esemplare detenuto dal soggetto che la rilascia.

Inoltre, sarebbe forse risultato utile prevedere, nello schema standard di certificazione l’indicazione del momento in cui il soggetto interessato ha maturato i requisiti per l’oblio oncologico, al fine di agevolarlo nella tutela del dies a quo decorre il suo diritto all’oblio oncologico, con riguardo a rapporti già in essere.

Diritto all’oblio e oblio oncologico: due diverse valenze

L’oblio oncologico ha una valenza più ampia del diritto all’oblio previsto dall’art. 17 del GDPR, sebbene limitato agli ambiti predetti, presentandosi come un diritto assoluto, senza limitazioni, che libera dallo stigma che si accompagna a tale patologia e dagli impatti che può avere in diversi importanti ambiti nella propria vita.

Per gli aspetti afferenti al trattamento dei dati personali, i diversi attori nell’ambito delle organizzazioni pubbliche e private coinvolte dovranno operare per i necessari adeguamenti ai processi/trattamenti svolti (ad es.: modalità di protocollazione/elencazione, protezioni fisiche e logiche, presidio degli accessi, conservazione, cancellazione).

Questo nuovo diritto è spunto per stimolare l’attenzione degli addetti ai lavori sulla compresenza di Istituzioni coinvolte sull’applicazione della legge, che dispongono di armi diverse per indirizzare l’azione dei soggetti tenuti all’osservanza e, all’occorrenza, sanzionare comportamenti dissonanti con la tutela del diritto in esame: in primis il Garante, come detto istituzionalmente chiamato a vigilare sull’applicazione della legge, ma anche le altre Istituzioni deputate a emanare disposizioni e che presiedono alla vigilanza di settore e, infine, l’ANAC atteso che eventuali non osservanze della legge potrebbero essere oggetto di whistleblowing. Nel rispetto delle specifiche competenze, andrebbero eventualmente individuate linee di azione per ovviare a sovrapposizioni.

Resta, ovviamente, impregiudicata la possibilità da parte dell’interessato, che vedesse leso questo nuovo diritto, di adire l’Autorità giudiziaria.

Spetta infine a tutte le organizzazioni, pubbliche e private, tenute a rispettare la nuova norma, di impegnarsi per una compiuta applicazione.

Fermo restando che siamo in presenza di dati particolari soggetti a specifica protezione sia del GDPR che del T.U. 81/2008 in materia di salute e sicurezza sul lavoro, le funzioni interne che supportano il titolare del trattamento, i privacy manager e i Data Protection Officer dovranno impegnarsi affinché il rispetto del diritto all’oblio sia sempre osservato e accompagnato anche dal rispetto della previsione di cancellazione, quando ricorrano le condizioni della legge, delle informazioni di cui si fosse già in possesso afferenti la patologia in esame, nel caso ne sia certificato il superamento.

Le opinioni espresse sono a titolo esclusivamente personale e non coinvolgono ad alcun titolo l’Istituto pubblico ove presta servizio.